7月22日清晨，70岁的郑奶奶一觉醒来感觉眼前有重影，话也讲不利索。在家人的陪伴下，来到常德市第二人民医院神经内科寻求帮助。完善相关检查后，诊断为格林巴利综合征可能性大。

格林巴利综合征是一种比较罕见的周围神经病变，发病率仅十万分之一，患病者常见面部或支持呼吸、循环、消化的肌肉无力，严重者可出现颈肌和呼吸肌无力，导致呼吸困难，危及生命。

幸福的生活被这突如其来的变故打破，疾病的阴影笼罩着郑奶奶和她的家人。一系列的救治行为没能阻止疾病的恶化，8月9日，郑奶奶出现严重的呼吸费力，血氧饱和度持续下降，立即转入重症医学科进行气管插管，有创机械通气。

刚到ICU时，郑奶奶四肢肌力几乎为0，连简单地睁眼动作都无法完成，嘴里插着气管插管，无法说话，仅能从问话时微微动弹以示回应的手指，来判断她神志尚且清楚。进行血浆置换治疗后手和腿能微微抬起来了，眼睛也可以睁开一会了。给予呼吸支持的同时，继续行血浆置换等对症治疗，第五次治疗以后，郑奶奶已经完全能够睁眼，四肢肌力也达到了3级，不仅能抬手，弓脚，甚至还能通过写字，与医务人员进行交流。但是，想要彻底恢复正常，并非易事。

大量文献提示，只有通过功能锻炼，郑奶奶才有恢复的可能。ICU护士长吴慧为郑奶奶制定了一套全面的康复计划，与她共同征战“格林巴利”。

四肢肌力的恢复要先于呼吸肌，因此，征战第一步，要侧重于四肢肌力锻炼。起初，她只能进行简单的关节活动，防止肌肉萎缩。我们用物理治疗和按摩来帮助她放松肌肉，逐渐恢复肌肉的张力。随着肌力的逐步增强，郑奶奶开始进行主动的康复训练，如做操、深呼吸、举哑铃、拉皮筋等。这些看似简单的动作，对郑奶奶来说却是一种全新的挑战。

第二步呼吸功能恢复。由于郑奶奶的呼吸肌力较弱，呼吸治疗师蒋念为她制定了一套专门的呼吸训练计划，从降低呼吸机支持力度，到短时间脱机锻炼、从简单的呼吸操，到逐步增加难度的呼吸锻炼，使她的呼吸功能得到了有效的恢复。

康复之路枯燥且艰难，日复一日的治疗和锻炼，让郑奶奶的身体状况逐渐改善。但精神上，她似乎失去了坚持的勇气，终于有一天，奶奶用尽全身力气在小黑板上留下了一句话“我坚持不下去了，希望家人放弃我。”

护士长、医生、管床护士轮番劝说，试图让她继续坚持，不要半途而废。但是回应我们的，只有她反复地摇头拒绝。但医护团队并未选择放弃，而是默默地守在她的床边，开导她、陪伴着她，并邀请家属为她精心准备了一场70岁的生日聚会。虽然她还无法与大家正常交流，但她的眼里充满了感动和欣慰，她写道：“我太累了，坚持不下去了。但是看到家人的时候，我又舍不得离开。每次脱机时，我都害怕当初那种窒息感会再次出现，我真的好恨我自己，为什么不能再多坚持一下！”

从那天起，ICU全科出动，开启了爱的接力赛。

每天早上8点，准时为郑奶奶进行脱机锻炼。医护人员全程指导和守护，在她感到害怕时握着她的手，为她数着呼吸节拍，帮助她调整呼吸频率。上午是ICU最忙碌的时间，也是郑奶奶关键的脱机锻炼的时间，无论多忙，科室里总有一个人守在她的身边，随时帮她调整呼吸。

每当郑奶奶无法坚持想放弃时，吴慧总是能用各种不同的办法，让她重新恢复稳定心态，继续积极锻炼。吴慧根据郑奶奶肌力恢复情况和每天康复锻炼进展，制定和修改奶奶的锻炼方案，制作锻炼视频，让全科人员一起接力督促、陪伴奶奶锻炼。

接力赛的效果是显著的，渐渐地，郑奶奶的四肢肌力已经恢复正常，最长脱机时常已经超过24小时，拔除气管插管指日可待。当我们再次询问她是否害怕、想放弃时，她瞬间展开笑颜，写道：我看到你们，就像看到家人一样，有你们陪着我，我不会放弃！写完，对我们举起大拇指表示肯定。病房往日的沉闷气氛也在不知不觉中一扫而光，每天迎接我们的，都是郑奶奶发自内心的笑脸，再走近，便是她高举的“大拇指”和握手肯定。我们则为她准备了一个可爱的布娃娃，时刻陪伴着她，那个娃娃被她放在枕边，从不拿开。

在这种积极恢复的状态下，郑奶奶终于迎来了一个重要时刻——成功拔除气管插管。刚拔管的郑奶奶并没有马上适应经鼻自主呼吸，于是我们从无创呼吸机辅助呼吸，到高流量呼吸湿化治疗给氧，再到鼻导管给氧，一步步引导她配合仪器。

拔管后的第二天，郑奶奶已经适应鼻导管给氧，呼吸不再费力。我们由衷地向她表示敬佩，她的坚强和毅力，让我们看到了生命的顽强和力量。郑奶奶拉着我们的手，说道：“谢谢你们，如果不是你们，我早就放弃了。”虚弱却真挚的话语，充满了对我们的感激和信任。爱的接力赛依然继续传递，不会停止，我们在等待着，等待着郑奶奶康复的那一天。

不知不觉，郑奶奶在ICU度过了116天。12月3日，郑奶奶终于出院了，脸上的笑容和内心的喜悦溢于言表，拉着我们的手久久不愿松开。

在ICU这个特殊的病房里，我们将继续用心灵去感受、去倾听、去理解每一个病人的故事。我们将用叙事护理的方法，帮助他们重拾生活的信心和勇气。因为我们相信，每一个生命都值得被尊重和关爱。

（来源：重症医学科  刘晋辉 刘媛 陈原）