“祝您生日快乐，祝您生日快乐……”近日，常德市第二人民医院神经外科病房里响起了温情的合唱，医护人员手捧着蛋糕，围在患者李先生的病床前，为这位与渐冻症抗争6年的患者庆祝生日。当蜡烛被家属轻轻代为吹灭，李先生虽无法清晰言语，却缓缓转动头部，用眼神依次望向在场的医护人员，嘴角微微上扬。这个细微的动作，让在场众人瞬间红了眼眶。

六年前，李先生被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是俗称的“渐冻症”。从最初的走路不稳、握不住水杯，到如今需依赖呼吸机维持呼吸、靠家属协助完成进食与翻身，疾病一点点冻结了他的躯体，却从未熄灭他对生活的热爱。“他总让我们读新闻、讲家里的小事，就算只能用眨眼、轻微点头回应，眼里也闪着光。”李先生的妻子红着眼眶回忆，为了让丈夫少些孤单，家属每天都会轮流在病床前陪伴，医护人员也时常停下脚步，和他聊聊天气、说说科室里的趣事。

得知李先生的生日临近，神经外科医护团队悄悄开始筹备。考虑到患者饮食需严格控制，他们特意定制了低糖低脂的生日蛋糕；想到他平时爱听历史故事，又精心挑选了有声书籍播放器；护士们还利用休息时间，手绘了一张满是向日葵的贺卡，上面写着“李先生，愿您永远像向日葵一样，向着阳光前行”。渐冻症患者的治疗，从来不只是用药和护理，更要帮他们守住对生活的期待。神经外科副主任朱先飞轻轻拍着李先生的手背说：“我们能做的不多，但希望这点心意，能让你知道，你不是一个人在战斗。”

认识渐冻症，守护“解冻”希望

渐冻症是一组侵犯运动神经元的慢性进行性变性疾病，患者会逐渐出现肌肉萎缩、无力，从肢体活动受限到吞咽困难、呼吸困难，最终因呼吸肌麻痹失去生命，整个过程如同身体被慢慢冻结。我国每年新发病例约3.3万人，平均发病年龄约50岁，中位生存期约71个月，略长于西方国家。

目前，渐冻症的病因尚未完全明确，由于早期症状易与颈椎病、脊髓空洞症等疾病混淆，诊断需结合临床症状、肌电图、影像学检查等综合判断，以确保诊断准确性。

尽管目前尚无彻底治愈渐冻症的方法，但规范的综合干预能显著改善患者生活质量、延长生存期。医疗手段上，呼吸机支持可改善患者呼吸功能，康复训练可延缓肌肉萎缩速度，言语治疗师、营养师、心理医生组成的多学科团队，能从不同维度为患者提供支持，从帮患者学习用手势、画板交流，到为其定制个性化营养方案，再到疏导患者与家属的焦虑情绪，每一个环节都在为生命“保温”。

面对渐冻症，信念是最好的良药，我们既要用医学手段为患者保驾护航，更要以人文关怀为他们点亮希望。如今，随着干细胞治疗、基因治疗等新技术的临床研究不断推进，渐冻症的治疗正迎来新的曙光；而医患之间、家属与患者之间的温暖守护，更是支撑患者走过艰难岁月的重要力量。相信在医学进步与人文关怀的双重支撑下，终有一天，我们能真正为“渐冻”的生命“解冻”。 

（来源：神经外科  卢妮）